STOMATODYNIE

STOMATODYNIE

Message par primevere20 » 18 Mai 2013 09:09

Bonjour, j'ai 69 ans, je souffre depuis une bonne dizaine d'années de Stomatodynie, dans mon cas, il y a la langue qui brûle mais plus encore les muqueuses, principalement au niveau de la lèvre inférieure avec micro ulcération et une grande inflammation.
Le problème ne me quitte jamais , sauf pendant les repas et la nuit une fois que je suis arrivée à trouver le sommeil.

J'ai un peu tout essayé, stomatologue, acupuncture, cure thermale, anti dépresseur, guérisseur, homéopathie et bien sur tous les bains de bouche aussi propolis, bonbons et j'en passe.

Je suis un peu désespérée de penser que je devrais vivre le reste de mes jours avec ce problème qui me gâche la vie, je sais que je ne suis pas seule, pouvez vous m'aider.

MERCI
primevere20
 
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Re: STOMATODYNIE

Message par Eveline » 15 Juin 2013 13:29

primevere20 a écrit:Bonjour, j'ai 69 ans, je souffre depuis une bonne dizaine d'années de Stomatodynie, dans mon cas, il y a la langue qui brûle mais plus encore les muqueuses, principalement au niveau de la lèvre inférieure avec micro ulcération et une grande inflammation.
Le problème ne me quitte jamais , sauf pendant les repas et la nuit une fois que je suis arrivée à trouver le sommeil.

J'ai un peu tout essayé, stomatologue, acupuncture, cure thermale, anti dépresseur, guérisseur, homéopathie et bien sur tous les bains de bouche aussi propolis, bonbons et j'en passe.

Je suis un peu désespérée de penser que je devrais vivre le reste de mes jours avec ce problème qui me gâche la vie, je sais que je ne suis pas seule, pouvez vous m'aider.

MERCI


Bonjour primevere20,

Je me dis aussi que je suis très inquiète à l'idée de vivre le restant de ma vie avec cette douleur. (j'ai 67 ans)
À l'inverse de vous, je souffre énormément aussi la nuit. Je m'endors grâce au rivotril et deux heures après, la douleur me réveille. Je regarde alors la TV dans mon lit... et me rendors en prenant encore quelques gouttes de rivotril...
Je savoure quelques instants où j'ai moins mal le matin, très tard. J'ai de la chance d'être à la retraite.
Quant à la journée, je gère car j'ai pas mal d'activités (le chant, entre autres).

À la fin de ce mois, je dois revoir mon anesthésiste de Lyon et vais lui faire part de ce que je viens de vous dire.
Peut-être aura-t-il d'autres choses à me proposer.

Je vais pourtant mieux depuis que je vois ce médecin à l'hôpital de la Croix Rousse à Lyon : je dors tout de même un peu et je suis très écoutée. (très important !)

Courage et essayez de beaucoup vous occuper durant les journées ! Ça aide.

Eveline
Eveline
 
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Nouvelle sur le forum

Message par lilijune » 11 Déc 2013 13:10

Bonjour, je m'appelle Emilie, je vis en région parisienne et je vais avoir 43 ans en janvier prochain.
Mes douleurs dans la bouche ont commencé le 30 aout dernier, suite à un comblement de collets sur 6 dents qui se déchaussent depuis des années. J'avais déjà eu un premier comblement de collets un mois plus tôt et n'avait strictement ressenti aucune gêne. Sur cette seconde intervention plus importante puisque mon dentiste est intervenu en haut et en bas, à gauche et à droite. Moins de 2h plus tard, j'ai commencé à ressentir une douleur dans les gencives.Le lendemain, la douleur était toujours présente, y compris autour de dents sur lesquelles il n'avait rien fait. je lui demande conseil, il me suggère des bains de bouche et du sensodyne.15 jours plus tard, aucune amélioration et apparition d'un goût et d'une sensation métallique dans la bouche. Je précise qu'il m'a posé des composites et pas d'amalgame en métal. Ca me fait le même effet que lorsqu'on passe sa langue sur les fiches d'une pile plate...J'en parle à ma généraliste qui me fait dit que c'est normal, que mon cerveau est trop tendu et qu'il déclenches des signaux d'alerte dans toute la bouche. Elle me fait une séance d'auriculothérapie qui me soulage 2 jours. La seule chose qui me soulage est de prendre un donormyl pour dormir. Etant donné que ce somnifère léger vendu en vente libre est aussi un antihistaminique, je me demande s'il ne s'agit pas d'une allergie aux composites. Mon dentiste ( qui est un ami et qui se fait beaucoup de souci pour moi), me retire tout ce qu'il peut. Impossible d'enlever absolument tout sans devoir arracher les dents sur lesquelles il pourrait rester un résidus d'adhésif.Aucun changement. Après analyses de sang diverses et variées, radio panoramiques dentaires, tout est normal. Mon généraliste me suggère un magnétiseur et une psy. La psy me conseille de prendre du seroplex.Ayant déjà pris du deroxat pendant 9 ans et 30 kilos plus tard, je n'ai aucune envie de remettre le couvert avec les AD.En même temps, je me dis que s'il n'y a pas d'autres solutions, je retenterais, mais je préfère franchement éviter, d'autant que je fais systématiquement tous les effets secondaires des médocs. La psy se cramponne à ses médocs.Je me dis que ce n'est pas la bonne.Je m'adresse alors à un confrère de mon dentiste qui m'évoque plusieurs pistes : reflux Gastrique Oesophagien, stomatodynie, allergie, mycose. Hier je suis donc allée voir le gastro qui est très dubitatif étant donné que les douleurs sont vraiment apparues après cette intervention.Pour lui, j'ai peut-être du reflux, mais ce n'est certainement pas ça qui provoque ces sensations qui durent depuis plus de 3 mois.
Aujourd'hui, voilà grosso modo le tableau : des douleurs tournantes qui apparaissent peu de temps après le réveil et s'intensifient en fin de journée. Ces douleurs vont de la sensations de brûlure sur la langue, le palais et un peu le haut de la gorge, à des "agacements" dans la dent. Un peu comme si je portais un appareil dentaire. Quand je ne prends pas de Donormyl, ça me fait même comme des poussées dentaires dans les gencives du bas. Evidement, je n'ai aucune lésion d'aucune sorte. Les douleurs ne m'empêchent pas de dormir, mais elles me "prennent" vraiment la tête. Ca use, y compris mon mari avec lequel je suis nettement plus irritable...
A force de mettre ensemble mes symptômes sur le net, je suis tombée sur cette explication : Stomatodynie. Je suis prête à accepter que cela soit psychosomatique. J'ai déjà fait une dépression il y a 9 ans qui ne se manifestait au départ que par des symptômes physiques.
Aujourd'hui, je ne sais plus ce que je dois faire. Continuer à rechercher une cause physiologique ? Essayer d'oublier ce problème et vivre avec ? Aller consulter un neurologue ? Aller dans un hôpital ? J'ai déjà donné dans le "vagabondage médical" il y a 9 ans...
Désolée pour cette longue prose. ca fait un bien fou de pouvoir mettre tout ça à plat sans avoir à passer pour une cinglée qui s'écoute trop, alors merci pour votre patience et vos conseils si vous en avez à partager avec moi.
lilijune
 
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Re: STOMATODYNIE

Message par annick.saruco » 25 Fév 2014 11:17

Bonjour Eveline,

je viens de lire votre témoignage et vous parler d'un médecin à l'hôpital de la Croix Rousse, pourriez-vous me donner son nom ? Depuis 5 ans malgré mon parcours du combattant je n'ai pas trouvé une seule oreille qui connaissait mon problème dans tout le corps médical, le centre anti-douleur, les psychothérapies ne m'ont absolument rien apporté. si je pouvais enfin consulter une personne qui connaît mon problème quel soulagement déjà de ne pas passer pour une extra-terrestre. merci de me répondre dès que vous pourrez.

Annick
annick.saruco
 
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Re: STOMATODYNIE

Message par Titienne » 19 Mars 2014 21:34

Bonjour,
je suis de la région lyonnaise et j'ai beaucoup travaillé sur le sujet.
Si je peux vous aider faites moi signe ce sera avec plaisir.
Etienne
epinaud@hotmail.com
Titienne
 
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Re: STOMATODYNIE

Message par Mariane » 13 Avr 2014 17:15

bonjour Etienne quel plaisir de trouver une personne qui se penche sur cette affection: la stomatodynie .Je suis gatèe car depuis 2ans je vis avec cette saloperie je lis les meme choses les meme echecs les memes errances pour trouver une cause fiable ce qui est sur: je suis vieille :74 ans anxieuse sensible(diagnostic du spy suite a une spycho_analytique) les symptomes ont èvoluès depuis le dèbut: de glossodynie langue gencives palais joues lèvres puis gorge larynx puis corps avec des zones privilègiès qui se dèplacent de la brulure et sensation d'electricitè douleur ,peu de sommeil fatigue.la cause :SURMEDICATION par un spy suite à un syndrome dèpressif occasionel,dèces de mes 2 parentsdans la meme annèe 3 ans et 4 mois de traitements pour schizophrène(abylifis atarax 100 fluoxètine) a l'arret syndrome de sevrage ou quoi me voilà malade à vie.je ne suis pas bipolaire schizophrène d'après le rèsultat de l'analyse chez le nouveau spy.je ne veux pas prendre benzothèrapine ou autre spychotropes ils s'amusent à jouer les apprentis sorciers on ne touche plus à mon cerveau :
Mariane
 
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